Solicitud de colaboración para la elaboración de una Guía Práctica Clínica para el LES

La Federación Española de Lupus, FELUPUS, ha solicitado nuestra colaboración como Asociación y pacientes Lupus, para la elaboración de una Guía Práctica Clínica para el LES que, una vez terminada, se distribuirá a través del Sistema Nacional de Salud a toda España a hospitales, médicos de atención primaria, enfermería, etc. posteriormente se hará una Guía abreviada para Pacientes, como podéis leer en la carta invitación que hemos adjuntado, todos los que trabajan en esta Guía son conscientes de la IMPORTANCIA de contar con los pacientes, puesto que como bien dicen, las ideas de los investigadores no coinciden totalmente con las planteadas por los propios pacientes y por tanto no son objeto de investigación.

Con el cuestionario adjunto tenemos “los pacientes” la oportunidad de orientar los contenidos de la Guía y “enseñar”, de esta forma, a los médicos para que identifiquen nuestras verdaderas necesidades y lo plasmen en la Guía. Dicho esto, si estáis interesados en colaborar deberéis rellenar el cuestionario que se adjunta y enviarlo a la dirección de correo que se indica en el mismo, que forma parte de una primera ronda de preguntas.

Esta consulta está formada por tres rondas de preguntas. En esta primera ronda se pregunta por nuestras necesidades y preocupaciones más importantes relacionadas con el LES. En las dos rondas siguientes de consulta, que enviaremos en su momento, se estudiará cómo ordenar, priorizar y consensuar todas las aportaciones efectuadas por los pacientes participantes y reflejar las conclusiones en la mencionada Guía.

Sin vuestra ayuda este proyecto no saldrá adelante, por lo que os solicito la máxima colaboración, pues repercute en el bien de todos. Cuanto mayor sea el número de cuestionarios enviados, mayores resultados se obtendrán.

Si alguno de vosotros tiene alguna duda sobre este tema, estamos a vuestra disposición para aclararla

Muchas gracias por su atención y colaboración, un saludo.
La Directiva de ALUEX

Puedes acceder a la Carta de invitación para la participación en la Guía: aquí
Accede al Cuestionario: aquí

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Publicado en: Noticias

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