La Asociación

ALUEX

ALUEX, Asociación de Lupus de Extremadura, se constituye en Mérida el 2 de marzo de 2013. Se encuentra inscrita con el número 5.968 en el Registro de Asociaciones de la Consejería de Administración Pública del Gobierno de Extremadura. Esta asociación se creó por la necesidad real de representación de este colectivo a nivel regional y por la ausencia de una entidad similar a ésta.
El lupus es una enfermedad bastante desconocida, que afecta a muchas más personas de las que pensamos. Es una enfermedad crónica, no contagiosa, que afecta a la inmunidad del enfermo y, por lo tanto a cualquiera de sus órganos. Se calcula que afecta a unos 5 millones de personas en todo el mundo y, aún así, es bastante desconocida.
ALUEX se ha propuesto aportar todos sus recursos para que esta situación cambie, para lo que llevará a cabo los fines y objetivos que a continuación marcamos, y así poder ofrecer un futuro mejor a los pacientes y familiares.
Por todo ello te animamos a formar parte de esta Asociación, tanto si eres paciente, familiar o tan sólo te sientes identificado con nuestra causa, con el fin de poder llevar a cabo todos estos propósitos que no dejan de ser un bien para nuestra sociedad y comunidad del futuro.

Objetivos

Contribuir a la ayuda moral, física y educativa de todas las personas afectadas de Lupus en todas sus formas, así como la prevención y lucha contra la enfermedad, mediante el desarrollo de las actividades necesarias ya sean sanitarias o sociales.

Fines

· Favorecer la divulgación social y el conocimiento de la enfermedad, proporcionando información contrastada de los avances científicos sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
· Realizar campañas de sensibilización sobre la enfermedad y la educación para pacientes recién diagnosticados.
· Solicitar en Extremadura, la creación de servicios hospitalarios y extrahospitalarios adecuados, la formación específica del personal sanitario para la atención primaria de dicho colectivo. Con este punto se persigue la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y nuevos estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad.
· Colaborar con las Administraciones Públicas para la prevención y tratamiento de esta enfermedad, conociendo y apostando por nuevas leyes o decretos que afecten a los derechos de los pacientes de Lupus.
· Procurar que los enfermos de LES puedan tener opción a todas las ayudas sociales que les corresponden por estar afectados de una enfermedad crónica que puede provocar incapacidad física y psíquica.
· Establecer relaciones con todas las asociaciones y federaciones de Lupus, independientemente de su ámbito de actuación.
· Ser portavoz del colectivo de enfermos de Lupus, ante la Administración para así reclamar las medidas asistenciales adecuadas, promover el estudio en el terreno de la investigación experimental, clínica y tratamiento, prestando a estos propósitos la ayuda necesaria y colaboración en la detección de la enfermedad.

Junta Directiva

· Ex-Presidenta: Eva Haut Ardila (2013-2014)
· Ex- Vicepresidente: Luis Gonzalo Castro (2013-2014)
· Secretaria: Isabel Granada Pilar Donoso (2013-2015)
· Ex-Tesorera: Mª Félix Sánchez Benítez (2013-2014)
· Ex-Vocales:
Verónica Herrero García (2013)
Rosa García Márquez (2013-2014)
Roberto Álvaro Caldito Álvarez (2013)